Família de garota com doença rara enfrenta dificuldades.

Os médicos alertaram Joni Gatlin que algo no ultrassom parecia errado: havia alguns fluidos fora do lugar. Eles disseram à Joni para se preparar para uma criança com uma doença congênita, mas ela jamais imaginava algo assim.

A pequena Madison nasceu com um torso deformado, e a parte de cima de seu corpo era completamente desproporcional em relação à parte de baixo. Depois de meses de exames, os médicos a diagnosticaram com Síndrome de Clóvis, que afeta os fluidos embaixo dos braços e do peito e faz com que eles cresçam muito mais do que o normal.

Agora, com 18 meses, a massa extra que ela tem acumulada embaixo dos braços pesa 2,3 kg e continuará crescendo proporcionalmente ao seu peso e altura. É uma condição muito rara (estima-se que apenas 150 pessoas no mundo a tenham), o que significa que a maioria das pessoas nunca viu esses sintomas antes e olham indiscretamente para a pobre menina quando ela sai com os pais.  

Joni diz que nem todo mundo tem a mesma reação: "Idosos têm pontos de vista simpáticos sobre o quão mal eles se sentem por ela e por nós. Os mais jovens, com mais ou menos a idade do meu marido e a minha, são um pouco mais cruéis. E as crianças são sinceras."   

Uma vez, quando duas crianças perguntaram a Joni o que tinha de errado com Madison, ela decidiu responder com bom humor. Ela explicou que não havia nada de errado com Madison, que a única razão que ela tinha essa aparência era porque seu pai era o Incrível Hulk. Desse momento em diante, o apelido de Madison tem sido "Bebê Hulk". É bom ver que a família consegue lidar com a situação com um senso de humor. 

A condição de Madison requer constante tratamento e terapia, o que tem colocado a família em problemas financeiros. Ela começaram uma campanha no GoFundMe para ajudá-los a pagar os custos médicos. O objetivo deles é providenciar um lar amoroso e acolhedor para sua filha especial. E pelo que parece, eles estão fazendo um bom trabalho. 

Fonte:

littlethings

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